译者 joanx1

CNN有线电视新闻网的节目: 父母最大的任务之一，就是守护孩子最初的成长。

林赛·威廉森说，当她听到儿子里德第一次叫他的父亲：“爸爸”时，那一刻，简直太奇妙了。

里德这时刚过完三岁生日一个月，几个月前被诊断有自闭症，并被告知里德有可能将不会正常说话。

 “我们当时不能确定我们甚至能听到他叫'爸爸'，这对我们意味着太多”，住在特拉华州刘易斯的威廉森说“。


针对世界自闭症意识日，CNN的iReport节目向那些受到发育障碍影响的家庭发出邀请，请他们告诉世界他们生活中的实际情况。自闭症患儿父母们的描述各有不同：绝望于对自闭症患病率逐年上升的解释，担心他们的孩子成年后的前途，但同时又非常自豪地注意到孩子取得的进步和对困难的克服。


 “永不放弃”

及早诊断和积极治疗对帮助自闭症家庭达到目标很有帮助，而这些目标他们之前是没把握能够实现的。

林赛 曼斯菲尔德的儿子特拉维斯，在一年级被诊断有自闭症时，几乎不与任何人进行眼睛接触；声音过大就会把他吓坏；总是拍着手摇摆不停，或在拥挤的地方跳上和跳下。

家人为此大伤脑筋，直到他们了解他大脑的特殊运作模式。


住在亚利桑那州女王河的曼斯菲尔德在她的iReport中写道：“我们全都开始学习相关技能，这不仅是儿子的事情，也是我们所有与他关的人的事情。我们通过学习，知道了如何进行沟通，诸如：这里太吵了吗，捂住你的耳朵；人太多了？那好，也许我们可以从这家商店穿过。”

为了应付紧张的家庭作业，她用木块来帮助儿子做加法和减法，“这样他就可以触摸到每一个木块。”

现在，特拉维斯在四年级蓬勃向上。曼斯菲尔德说，他有他的朋友，吃饭时会在饭桌上和家人交谈。

“永远都不要放弃。”她说。


等等“妈妈”


自闭症儿童的父母说他们认识到孩子的发展阶段各有不同。他们赞赏进步，尽管有时进步来的晚了些。

自闭症患儿的母亲可能会等上数年才能听到她们的孩子说，“我爱你，妈妈” - 甚至是简单的叫一声“妈妈”。韦塞尔斯林说她10岁的儿子山姆：“我清楚地记得萨姆第一次对着我叫：'妈妈'时，我马上就嚎啕大哭起来”。


萨姆在3岁时停止说话，他用手势和看图识字卡片来表达自己的愿望。

“这一切会帮助萨姆对词语的理解，最终他会明白：噢，这是妈妈，我叫她妈妈她就会来”。

家住衣阿华州岩石溪的韦塞尔斯说，让她感到骄傲的另一件事情是去年，她看见到萨姆在后院坐在跷跷板上自得其乐地摆动的情景。其他的孩子们只是看一看着别的孩子，就能学会如何摆动。可之前的萨姆，由于协调性差，总是不能够同时推动和拉动绳索，把身体平衡在座位上。

她说“当时他9岁，我激动的哭了起来，你可能无法理解，但如果你看到你孩子终于会做其他孩子4岁就会做的事情，这意味着接下来还有更多事情会发生。这会带给你很多的希望”。


缺失没关系，重新修改梦想


尽管家长艰苦努力，仍然会有一些缺失无法补回。韦塞尔斯说，萨姆依然不会骑自行车或参与其他运动，除了每年一次特奥会。

她说，“不是没试过。我们已经尝试了所有的体育运动，但萨姆就是没有这方面的能力，来协调运动达到常规要求。

来自阿肯色州康威市的麦科伊科说，她不得不接受她女儿“只是想法和我们不同”的现实，七岁大的A'jaylin去年开始有自残行为- -因喜欢揭伤疤，大声磕自己的牙齿 ，曾经短时住进精神病院。

“我想如果我们处理得当，她应该能过上正常生活，”麦科伊写道。 “我曾梦想过所有她可能有的前程。但是现在我所有的想法和希望，只是她不要把自己伤害得厉害，或者如果情况非得到这一步，如果她确实要那样那也最好是发生在医院里。 “

同样，宾夕法尼亚州的卢克弗格森说：回忆曾为小儿子所做的梦想是件很痛苦的事情。他6岁的儿子森美患有严重的自闭症。不说话，现在仍然穿着尿布。

“在他小时候我曾试图教他如何踢足球和国际象棋，”弗格森说。 “那时他三岁，当他不开心时我只是尽力去理解他。后来我明白，我的角色不是要去改变他，而是去爱他。”


未知的未来

尽管林赛·威廉森为儿子能叫“爸爸” 而欢庆，-但还是经常担心里德时成年后的事情。他还只有4岁，但在威廉姆森所属的自闭症家长团体中，对成年自闭症的服务是经常讨论的话题。

“我们走后谁来关心我们的孩子，这是最为担忧的问题，”她说。 “谁会在那里帮助他们？他们将住在哪里？他们该怎么办？”

自闭症协会执行副总裁彼得·贝尔，一个19岁患儿的父亲说：估计有500万自闭症儿童将在未来十年内进入成年，家长“有权关注此事”。


他说，甚至是轻度的自闭症成年人也会因社会沟通和行为问题面临较高的失业率。正如2010年出版的一项小规模研究，跟踪调查了66名高中毕业后的青壮年，发现其中只有18％的人有工作，而且都不是全职。在一些州，很多这类家庭在等待着团体互助，职业培训方案及其他方面服务。

自闭症协会全国董事会主席吉姆说，”比起10年前，我们今天知道了更多关于自闭症的知识，我们还在继续进行更多的研究，但我想我们缺乏的是向个人提供真正适当的终身服务。

与早前出现的诊断和治疗相比，过去的几十年似乎改善了预后（*指对疾病结果的预测），但有些情况还是不够清楚：比如将有多大比例的人能自立生活，多少人需要24小时护理，多少人介于两者之间。

韦塞尔斯希望她的儿子萨姆有一天能够自食其力的生活，找到一个有意义的职业生涯，也许还能成家。她说她绝不会撒手不管。她和丈夫一辈子都会和萨姆一道努力，并致力于更多的自闭症研究和资源探索。同时她感谢那些之前把自闭症孩子抚养成人的父母们。

“那些在我们之前二三十年的患儿父母，....他们很多次被告知，不要抱希望，要做的只能是为您的孩子找一个永久的安身之处“。韦塞尔斯说： “现在这种思想已经非常落后，我们热切地想希望家长们接下来的路能越来越宽广，这对他们的孩子则意味着更多。”